କିଏ ଏ ଦେଢ଼ବର୍ଷର ଶିଶୁ, ଯାହାକୁ ଭେଟିବାକୁ ତାଙ୍କ ଘରେ ପହଁଚିଲେ ଦିଲ୍ଲୀ ମୁଖ୍ୟମନ୍ତ୍ରୀ ଅରବିନ୍ଦ କେଜ୍ରିଓ୍ଵାଲ୍
କେଜ୍ରିଓ୍ଵାଲ ତାଙ୍କ ଘରେ ବସି ପିଲାଟିକୁ ଭେଟୁଥିବାର ଭିଡିଓ ଏବେ ସୋସିଆଲ ମିଡିଆରେ ଭାଇରାଲ ହେବାରେ ଲାଗିଛି । ତେବେ ଯାହାପରେ କେଜ୍ରିଓ୍ଵାଲଙ୍କୁ ନେଇ ଚର୍ଚ୍ଚା ଜୋର ଧରିଛି ।
ଦେଢ଼ ବର୍ଷ ଶିଶୁକୁ ଭେଟିବାକୁ ତାଙ୍କ ଘରେ ପହଁଚିଲେ ଅରବିନ୍ଦ କେଜ୍ରିଓ୍ଵାଲ । କେଜ୍ରିଓ୍ଵାଲ ତାଙ୍କ ଘରେ ବସି ପିଲାଟିକୁ ଭେଟୁଥିବାର ଭିଡିଓ ଏବେ ସୋସିଆଲ ମିଡିଆରେ ଭାଇରାଲ ହେବାରେ ଲାଗିଛି । ତେବେ ଯାହାପରେ କେଜ୍ରିଓ୍ଵାଲଙ୍କୁ ନେଇ ଚର୍ଚ୍ଚା ଜୋର ଧରିଛି । ତେବେ କିଏ ଏହି ପୁଅ, ଯାହାକୁ ଭେଟିବାକୁ ନିଜେ ମୁଖ୍ୟମନ୍ତ୍ରୀ ପହଁଚିଗଲେ ତାଙ୍କ ଘରେ । ପିଲାଟିର ନାଁ ହେଉଛି କନଭ୍ । ଯିଏ କି ଏକ ଦୁର୍ଲଭ ବଶାଂନୁଗତ ରୋଗରେ ପୀଡିତ । ଜନ୍ମ ହେବା ଠାରୁ ସେ ନିଜ ସାଥିରେ ଏହି ଦୁର୍ଲଭ ରୋଗକୁ ସାଥିରେ ଧରି ବଞ୍ଚୁଛି । ଦେଢ଼ ବର୍ଷର ଶିଶୁ କନଭ୍ ଜନ୍ମରୁ ହିଁ SMA ରୋଗ ବା ସ୍ପାଇନାଲ ମସକୁଲାର ଆଟ୍ରୋଫୀ ଭଳି ଏକ ଗମ୍ଭୀର ରୋଗ ସହ ସଂଘର୍ଷ କରୁଛି ।
ଶିଶୁର ମାଆ ବାପା ପୁଅର ଚିିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଅନେକ ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ କରିସାରି ଏବେ ବେସାହାରା । ନିଜ ପୁଅକୁ ଏମିତି ଅବସ୍ଥାରେ ଆଉ ଦେଖିପାରୁନାହାଁନ୍ତି ବାପା ମାଆ । ଡାକ୍ତର କହିଦେଲେ କର୍ନଭ ଭଲ ହେବା ପାଇଁ Zolgensma ନାମକ ଏକ ଇଞ୍ଜେକସନ୍ ଦେବାକୁ ପଡିବ । ଯାହାର ଦାମ୍ ୧୭ କୋଟି ୫୦ ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା । ଏହି ଇଞ୍ଜେକସନ ଦ୍ୱାରା ଏହି ରୋଗକୁ ଭଲ କରିହେବ ବୋଲି ଡାକ୍ତର କହିଲେ । କିନ୍ତୁ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଏ କଥା ଶୁଣି ମୁଣ୍ଡ କାମ କଲାନି କନଭର ବାପା ମାଆଙ୍କର । ଲକ୍ଷେ କି ଦୁଇ ଲକ୍ଷ ନୁହେଁ ୧୭ କୋଟି । ଲକ୍ଷେ ପାଇଁ ଚିନ୍ତା ପଡିଥିବାବେଳେ ସେଠି କୋଟିଏ କଥା କିଏ କେମିତି ଭାବିପାରିବ । ବାପା ମାଆ ନିଜର ସବୁ ସମ୍ବଳକୁ ହରାଇବା ପରେ ଆଉ କିଛି ଉପାୟ ନପାଇ ଶେଷରେ AAP ସହ ସମ୍ପର୍କ କଲେ ।
ତେବେ ଆପ୍ ସାଂସଦ ସଞ୍ଜୀବ ଅରୋରା କର୍ନଭଙ୍କର ଏପରି ଅବସ୍ଥାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଏକ କ୍ରାଉଡଫଣ୍ଡିଙ୍ଗ ଆରମ୍ଭ କଲେ । ଏବଂ ଏହି ଫଣ୍ଡିଙ୍ଗ ମାଧ୍ୟମରେ ପ୍ରାୟ ୧୦.୫ କୋଟି ଟଙ୍କା ଜୁଗାଡ ହୋଇପାରିଲା । ମୁଖ୍ୟମନ୍ତ୍ରୀ କେଜ୍ରିଓ୍ଵାଲ ନିଜେ ଏହା ବିଷୟରେ କହି କର୍ନଭଙ୍କ ଆରୋଗ୍ୟ କାମନା କରିବା ସହିତ ଏଭଳି ଦୁର୍ଲଭ ରୋଗ ଆମ ଦେଶରେ ଆହୁରି ୯ଟି ମାମଲା ରହିଛି । ଫଣ୍ଡିଙ୍ଗରେ ଏତେ ଟଙ୍କା ଜୁଗାଡ ହେବା ପରେ ଆମେରିକାରୁ ଇଞ୍ଜେକସନକୁ ଅଣାଗଲା ଏବଂ ତୁରନ୍ତ ହିଁ କର୍ନଭର ଚିକିତ୍ସା କରାଗଲା । ଯାହାପରେ କର୍ନଭର ସ୍ଥିତିରେ ସୁଧାର ଆସିଛି ।
ମୁଖ୍ୟମନ୍ତ୍ରୀ କେଜ୍ରିଓ୍ଵାଲ ସେହି ସମସ୍ତଙ୍କୁ ଧନ୍ୟବାଦ କହିଛନ୍ତି ଯେଉଁମାନେ ଏହି ଫଣ୍ଡରେ ଦାନ କରିଛନ୍ତି । ସେ କହିଛନ୍ତି ଯେ ଏଥିରେ ବହୁତ ପ୍ରସିଦ୍ଧ ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ସମେତ ସାଂସଦ ମଧ୍ୟ ସାମିଲ ଅଛନ୍ତି ।
ଜାଣନ୍ତୁ କଣ ଏହି ଏସଏମଏ ରୋଗ?
SMA ବା ସ୍ପାଇନ୍ ମସକୁଲାର ଆଟ୍ରୋଫୀ ଏକ ଜେନେଟିକ ରୋଗ । ଯାହା ବ୍ରେନର ନର୍ଭ ସେଲ୍ସ ଏବଂ ମାଂସପେଶୀରେ ସମସ୍ୟା ସୃଷ୍ଟି କରିଥାଏ । ଏହି ରୋଗ ହେବା ଦ୍ୱାରା ଶରୀର ଉପରେ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ ରହିନଥାଏ । ଯାହାଫଳରେ ବ୍ୟକ୍ତି ଚାଲିବା, ହଲିବା ବୁଲିବା, ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଏବଂ ଢ଼ୋକିବାରେ ସମସ୍ୟା ହୋଇଥାଏ । ଏହି ରୋଗରେ ମଣିଷର ଜୀବନ ମଧ୍ୟ ଚାଲିଯାଇପାରେ ।
ଜାଣନ୍ତୁ SMA ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ
- ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହେବା
- ଏହି ରୋଗରେ ଶରୀରରେ ପାଣିର ଅଭାବ ଦେଖାଦେବା
- ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ କଷ୍ଟ ଅନୁଭବ ହେବା
- ହାତ ପାଦ ଦୁର୍ବଳ ଲାଗିବା ଏବଂ ଚାଲିବା ବୁଲିବାରେ ସମସ୍ୟା ହେବା
- ମାଂସପେଶୀରେ ସମସ୍ୟା ହେବା
୪ ପ୍ରକାରର ହୋଇଥା, ଏସଏମଏ ରୋଗ
- ୬ରୁ କମ୍ ବୟସର ଲୋକଙ୍କୁ ହୋଇଥାଏ ।
- ୭ ରୁ ୧୮ ବର୍ଷ ପିଲାଙ୍କ ଠାରେ ଦେଖାଦିଏ ଏହି ରୋଗ ।
- ୧୮ ବର୍ଷର ଲୋକଙ୍କ ଠାରେ ଦେଖାଦିଏ ।
- ଏହା ସାମାନ୍ୟା ସମସ୍ୟା ଲୋକଙ୍କ ଠାରେ ସୃଷ୍ଟି କରିଥାଏ ।
