ଏହି ଶିଶୁର ହସ ପଛରେ ଲୁଚି ରହିଛି ଭୟଙ୍କର ଯନ୍ତ୍ରଣା, ଚାହିଁକି ବି ଛୁଇଁପାରନ୍ତି ନାହିଁ ବାପା ମା’
ଆମେରିକାର କାଲିଫର୍ଣ୍ଣିଆରେ ରହୁଥିବା ବିକ୍ଟର ନାବା ଏବଂ ତାଙ୍କ ପତ୍ନୀ ଏଣ୍ଡ୍ରିଆନା ଦୁନିଆର ସବୁଠାରୁ ଦୁଃଖୀ ପିତାମାତାଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଜଣେ । ଯିଏକି ଚାହିଁ ମଧ୍ୟ ନିଜ ପିଲାକୁ ଛୁଇଁ ପାରୁନାହାନ୍ତି । ତାଙ୍କ ପିଲା ବର୍ତ୍ତମାନ ୫ ମାସର ହୋଇସାରିଛି କିନ୍ତୁ ତାକୁ ଧରିବା କି ଗେଲ କରିବା ତ ଦୂରର କଥା ଆଜି ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ସେମାନେ ତାକୁ ଛୁଇଁ ପାରୁନାହାଁନ୍ତି । ଏହା ପଛର କାରଣ ଜାଣିଲା ପରେ ବୋଧହୁଏ ଆପଣଙ୍କ ଆଖିରେ ମଧ୍ୟ ଲୁହ ଆସିଯିବ ।
୨୦୧୯ ମସିହା ମେ ମାସ ୧୪ ତାରିଖରେ କାଲିଫର୍ଣ୍ଣିଆର ସେଣ୍ଟ ଜୋସେଫ ହସ୍ପିଟାଲରେ ପିଲାଟିର ଜନ୍ମ ହୋଇଥିଲା । ପିଲାଟିର ମା ଏଣ୍ଡ୍ରିଆନାଙ୍କ କହିବା ଅନୁଯାୟୀ ସେ ବହୁତ ଶ୍ରଦ୍ଧାରେ ନିଜ ପିଲାର ନାମ ଏଡ୍ରିନ ରଖିଥିଲେ । କିନ୍ତୁ କିଛି ସମୟ ପରେ ତାଙ୍କୁ ଜଣାପଡିଲା ଯେ ତାଙ୍କ ପିଲାକୁ ଏକ ଭୟଙ୍କର ଯନ୍ତ୍ରଣା ହେଉଛି । ଯେଉଁଥିପାଇଁ ସେ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବେ ଥରୁଥିଲା ଏବଂ ଅସହ୍ୟ ଯନ୍ତ୍ରଣାରୁ ମୁକ୍ତି ପାଇବା ପାଇଁ ବହୁତ ବିକଳ ହୋଇ କାନ୍ଦୁଥିଲା । ଡାକ୍ତରମାନେ ଯେତେବେଳେ ପରୀକ୍ଷା କଲେ ସେତେବେଳେ ପିଲାଟିକୁ ହୋଇଥିବା ଭୟଙ୍କର ବେମାରୀ ବିଷୟରେ ଜଣାପଡ଼ିଥିଲା ।
ସୂଚନା ଅନୁଯାୟୀ ପିଲାଟି ‘epidermolysis bullosa’ ନାମକ ଏକ ରୋଗରେ ପୀଡିତ । ଏହା ଏକ ଅସାଧ୍ୟ ଭୟଙ୍କର ତ୍ୱଚା ରୋଗ ଅଟେ ଯାହାକି ବହୁତ ମାରାତ୍ମକ ଏବଂ ଜୀବନନାଶକ ହୋଇଥାଏ । ଏହି ରୋଗ କାରଣରୁ ଚର୍ମରେ ଘା ସୃଷ୍ଟି ହୋଇଥାଏ ଏବଂ ଆପେଆପେ ଚର୍ମ ଗୁଡିକ ଶରୀରରୁ ହଟିଯାଇଥାଏ । ଏହି ରୋଗରେ ରୋଗୀକୁ ଆବଶ୍ୟକତା ଠାରୁ ଅଧିକ ଜ୍ୱଳନ ହୋଇଥାଏ ଏବଂ ଅସହ୍ୟ ଯନ୍ତ୍ରଣା ମଧ୍ୟ ହୋଇଥାଏ । ସାଧାରଣତଃ ଏହି ରୋଗରେ ପିଲା ଜନ୍ମ ହେବାର ମାତ୍ର ବର୍ଷକ ମଧ୍ୟରେ ହିଁ ମରିଯାଇଥାଏ । କାରଣ ଏଥିରେ ମୃତ୍ୟୁର ସମ୍ଭାବନା ୮୦ ପ୍ରତିଶତରୁ ଅଧିକ ହୋଇଥାଏ ।
ଏହାସହ ପଢନ୍ତୁ ଖରାରେ ଅଧିକ ସମୟ ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ରହୁଛନ୍ତି କି ? ତାହେଲେ ହୋଇପାରନ୍ତି ସ୍କିନ କ୍ୟାନସରର ଶିକାର
ଶିଶୁଟିର ବାପା ବିକ୍ଟରଙ୍କ କହିବା ଅନୁଯାୟୀ ଯେତେବେଳେ ଏଡ୍ରିନର ଜନ୍ମ ହୋଇଥିଲା ସେତେବେଳେ ସେ ବହୁତ ଖୁସି ହୋଇଯାଇଥିଲେ କିନ୍ତୁ ଯେତେବେଳେ ସେ ତାଙ୍କ ପିଲାର ଏହି ସମ୍ବେଦନଶୀଳ ତ୍ୱଚାକୁ ଦେଖିଲେ ଅତ୍ୟନ୍ତ ଭାଙ୍ଗି ପଡ଼ିଥିଲେ । କାରଣ ତାର ତ୍ୱଚା ସମ୍ପୂର୍ଣ ଭାବେ କୌଣସି ଏକ ପ୍ରଜାପତି ପରି ଥିଲା ଯାହାକୁ ଛୁଇଁବା ମାତ୍ରେ ହିଁ ନଷ୍ଟ ହୋଇଯାଉଥିଲା । ତାଙ୍କ କହିବା ଅନୁଯାୟୀ ହଠାତ ସେ ତାଙ୍କ ପିଲାର ଏପରି ଅବସ୍ଥା ଦେଖିବା ପରେ ସମ୍ପୂର୍ଣ ଭାବେ ଶୂନ୍ୟ ହୋଇପଡିଥିଲେ । ସେହି ସମୟରେ ସେ କିଛି ବି ବୁଝିପାରୁନଥିଲେ । ଭାବବିହ୍ୱଳ ହୋଇ ସେ କହିଥିଲେ ଏଡ୍ରିନକୁ ଏହି ରୋଗ ସହ ପ୍ରତିଦିନ ସଂଘର୍ଷ କରୁଥିବାର ଦେଖି ଅନେକ ସମୟରେ ଭୟ ଲାଗିଥାଏ । ପ୍ରତିଦିନ ତାକୁ ଏହି ଯନ୍ତ୍ରଣା ସହ ଲଢେଇ କରୁଥିବାର ଦେଖି ଆମେ ନିରାଶ ହୋଇପଡ଼ିଛୁ । କାରଣ ଏହାକୁ ସହ୍ୟ କରିବା ଆମ ପକ୍ଷେ ସହଜ ନୁହେଁ । ଏଡ୍ରିନର ଏପରି ଅବସ୍ଥା ଦେଖି ନା ଶାନ୍ତିରେ କେବେ ଖାଇ ପାରୁଛୁ ନା ଶୋଇପାରୁଛୁ ।
ସୂଚନା ଅନୁଯାୟୀ ବର୍ତ୍ତମାନ ଏଡ୍ରିନକୁ ଆଣ୍ଟିବାୟୋଟିକ୍ସ ଦିଆଯାଉଛି ଏବଂ ତାର ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ପ୍ରତି ମାସରେ ୧୦ରୁ ୧୧ ଲକ୍ଷ ଟଙ୍କା ଖର୍ଚ୍ଚ ହୋଇଥାଏ । ଏହା ବ୍ୟତୀତ ବର୍ତ୍ତମାନ ବିକ୍ଟର ଏବଂ ଏଣ୍ଡ୍ରିଆନାଙ୍କ ପାଖରେ ଏତେବି ଆର୍ଥିକ ସମ୍ବଳ ନାହିଁ ଯେ ସେ ନିଜ ପିଲାର ଏତେ ମହଙ୍ଗା ଚିକିତ୍ସା ଖର୍ଚ୍ଚ ଉଠାଇପାରିବେ ସେଥିପାଇଁ ସେମାନେ ଜନ ସହଯୋଗ ବା କ୍ରାଉଡ ଫଣ୍ଡିଙ୍ଗ ମଧ୍ୟ ଆରମ୍ଭ କରିଦେଇଛନ୍ତି ।
