ଦୀର୍ଘ ୧୦ ବର୍ଷ ହେଲାଣି ବ୍ୟାଣ୍ଡେଜ କପଡାରେ କଭର ହୋଇ ରହିଛି ଏହି ପିଲା, ଏହାର ପ୍ରକୃତ କାରଣ ଆପଣଙ୍କ ଆଖିରେ ଭରିଦେବ ଲୁହ
ଏହି ଦୁନିଆରେ ପ୍ରତ୍ୟେକ ମଣିଷ କିଛି ନା କିଛି ଅଲଗା ପ୍ରକାରର ବିଶେଷତ୍ୱ ନେଇ ଜନ୍ମ ହୋଇଥାଏ। କିନ୍ତୁ ଅନେକ ଲୋକ ଏପରି ରହିଥାନ୍ତି, ଯିଏକି ଅଦ୍ଭୁତ ବିଶେଷତ୍ୱ କିମ୍ବା ରୋଗକୁ ନେଇ ଚର୍ଚ୍ଚାରେ ରହିଥାନ୍ତି। ଏପରି ଏକ ଘଟଣା ଓ୍ଵାଶିଂଟନରେ ଜଣେ ପିଲା ଡେବୀ 11 ବର୍ଷୀୟ ସହିତ ଘଟିଛି। ଯାହାକୁ lesch Nyhan Syndrome ନାମକ ରୋଗରେ ପୀଡିତ। ଏହି ରୋଗ ଯୋଗୁଁ ଡେବୀ ନିଜ ମାଂସ ନିଜେ କାମୁଡି ଖାଇବାକୁ ଲାଗିଥାଏ ଏବଂ ନିଜକୁ କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଏ।
ଏଥିପାଇଁ ପିଲାଟି ନିଜର ଓଠ, ହାତ, ପାଟିକୁ କାମୁଡି ଖାଇଥାଏ। ମାତ୍ର ବର୍ଷକରୁ ଡେବୀ ନିଜୁକ କାମୁଡିବା ଆରମ୍ଭ କରିଥିଲେ। ସେତେବେଳେ ତାଙ୍କ ମା’ଙ୍କୁ ଏହି ରୋଗ ବିଷୟରେ କିଛି ବି ଜଣାନଥିଲା। କିନ୍ତୁ ଏହି ରୋଗ ଜାଣିବା ପରେ ସେ କିଭଳି ନିଜ ପିଲାକୁ ସୁରକ୍ଷିତ ରଖିପାରିବେ ତାହାକୁ ନେଇ ଚିନ୍ତା କଲେ। lesch Nyhan Syndrome ଏହି ରୋଗ ୩ ଲକ୍ଷ ୮୦ ହଜାର ଲୋକଙ୍କ ମଧ୍ୟରେ ଜଣକୁ ହୋଇଥାଏ। ଡେବୀ କେବଳ ନିଜକୁ ନୁହେଁ ବରଂ ତା’ ପାଖକୁ ଯଦି କିଏ ଯାଏ ତେବେ ତାକୁ ମଧ୍ୟ କାମୁଡିଦିଏ।
ନିଜ ପିଲାକୁ ଏପରି ରୋଗରୁ ରକ୍ଷା କରିବା ପାଇଁ ପିଲାଟିର ମା’ ପିଲାଟିର ହାତକୁ ବ୍ୟାଣ୍ଡେଜ କରିଦେଇଛନ୍ତି, ଫଳରେ ସେ ନିଜକୁ ଯେପରି କ୍ଷତି ପହଞ୍ଚାଇପାରିବ ନାହିଁ। କେବଳ ଏତିକି ନୁହେଁ, ପିଲାର ଗୋଡକୁ ମଧ୍ୟ ଏପରି କଭର କରି ରଖାଯାଇଛି। ଡେବୀଙ୍କ ପିତାଙ୍କ କହିବାନୁଯାୟୀ, ଯେତେବେଳେ ଡେବୀ ନିଜ ଓଠକୁ କାମୁଟିବାକୁ ଚେଷ୍ଟା କରନ୍ତି, ସେତେବେଳେ ତାଙ୍କ ପାଟିରେ ରବର ଗାର୍ଡ ଲଗାଇଦିଅନ୍ତି।
ଏହି ରୋଗ ହେବା କାରଣରୁ ପିଲାଟି ବହୁତ ଦୁର୍ବଳ ହେବା ଯୋଗୁଁ ତାଙ୍କୁ ଏକ ଟ୍ୟୁବ ଯୋଗୁଁ ଖାଇବା ଦିଆଯାଉଛି। ଏହାସହ ତାଙ୍କ ମାତାପିତା ଏବଂ ଜଣେ କେୟାର ଟେକର ୨୪ ଘଣ୍ଟା ତାଙ୍କ ସହିତ ରହୁଛନ୍ତି। ଡେବୀ କେତେଦିନ ଏପରି ବଞ୍ଚିପାରିବେ ତାଙ୍କ ମାତାପିତା ଜାଣିନଥିବା ବେଳେ ପୁଅକୁ ସବୁପ୍ରକାର ଖୁସି ଦେବାକୁ ଚେଷ୍ଟା ଜାରି ରଖିଛନ୍ତି।
